Mẹ của những trẻ mắc bệnh EB

Dù phải chịu đau đớn nhưng bé Kem rất ngoan.

CCBVN - Căn bệnh Ly thượng bì bóng nước (viết tắt là EB) quái ác không chỉ gây đau đớn cho trẻ em khi các vết thương cứ lở loét, gây nhiễm trùng mà có thể cướp đi sinh mạng các em bất cứ lúc nào.

Vượt lên sợ hãi, bằng tất cả tình yêu thương đối với những em nhỏ kém may mắn đó, chị Trần Phương Lan (sinh năm 1977) ở số nhà 340, phố Lê Duẩn, T.P Hà Nội, đã trực tiếp nhận nuôi bé Kem, tình nguyện hỗ trợ và làm Trưởng Câu lạc bộ Chăm sóc trẻ mắc bệnh EB.

Trong căn nhà chật hẹp, vừa tất bật bán hàng, vừa trông bé Kem, chị Lan kể với chúng tôi, cơ duyên để chị biết về căn bệnh EB này, là vào năm 2010, trong lần đi hỗ trợ các cháu nhỏ mồ côi ở chùa Bồ Đề, quận Long Biên, chị đã gặp bé Bông - một cháu bé có đôi mắt rất đẹp, nhưng lại bị bố mẹ bỏ rơi khi biết bé mang trong mình căn bệnh EB quái ác này (Bông hiện đang được nuôi dưỡng tại Trung tâm Bảo trợ Xã hội Ba Vì, Hà Nội).

Từ hôm đó, hình ảnh bé Bông luôn ám ảnh chị. Đêm về, chị lần mò tìm hiểu về căn bệnh EB.

Chị nói: “Tài liệu ở Việt Nam về căn bệnh này quá ít; để tìm hiểu, tôi phải nhờ con gái dịch các tài liệu bằng tiếng nước ngoài mới biết cách điều trị”.

Sau đó, chị lập trang facebook để chia sẻ cho mọi người cùng biết về căn bệnh EB và cách chữa trị, chăm sóc. Trang facebook của chị được nhiều người biết đến, thu hút hàng nghìn người tham gia. Và Câu lạc bộ “Những bé bị Ly thượng bì bóng nước” ra đời từ đó.

Ngày 4-12-2014, chị Phương Lan trực tiếp nhận nuôi bé Nguyễn Hồng Vũ (tên thân mật ở nhà gọi là bé Kem). Hơn 4 năm qua, cơ thể em luôn đắp kín những mảnh bông băng, khuôn mặt đỏ rực, đôi môi chi chít những vết phồng rộp; các ngón tay, ngón chân luôn rỉ máu. Chị Lan tâm sự: “Mình luôn nghĩ Kem là món quà ông trời ban tặng. Cứ chăm. Cứ chữa trị. Con sống được ngày nào biết ngày ấy, cũng không biết hy vọng thế nào...” - Chị nói trong nấc nghẹn.

Hơn 8 năm đồng hành cùng những em bé mắc bệnh EB, chị dành hết thời gian rảnh của mình để đến bất cứ nơi đâu với những đứa trẻ EB khi các em cần. Chị trở thành người thân của những gia đình có con bị EB; chia sẻ cùng họ, hướng dẫn họ cách chăm sóc các con.

Chị Lan nhớ lại: “Có lần mình cùng anh chị em trong CLB đi từ Hà Nội vào sân bay Buôn Ma Thuột, rồi vượt đèo, vượt dốc từ sáng sớm mà 2 giờ chiều mới đến được gia đình của một cháu mắc bệnh EB ở tỉnh Đắk Lắk. Vất vả, gian nan là vậy nhưng ai trong đoàn cũng cảm thấy hạnh phúc vì đã trực tiếp hướng dẫn được gia đình chữa bệnh cho cháu”.

Giờ đây, CLB Chăm sóc trẻ mắc bệnh EB luôn là địa chỉ tin cậy của những tấm lòng nhân hậu, ngôi nhà chung của 44 đứa trẻ trên khắp cả nước. Cứ mỗi tháng hai lần, chị cùng các thành viên trong CLB lại gửi thuốc, đồ dùng y tế và sữa cho các em.

Chị Lan cho biết: Bệnh nhân EB sống được là nhờ dinh dưỡng và thuốc, nhất là vệ sinh cá nhân. Mỗi lần tắm là một lần các cháu đau đớn như bị xát muối vào cơ thể, do da bị phỏng. Nhưng chỉ một ngày không tắm, không được thay bông băng và bôi thuốc, bệnh nhân sẽ bị ngứa, nhiễm trùng dẫn đến hoại tử.

Tiễn chúng tôi ra về, chị Lan bế theo bé Kem và chia sẻ: “Kem bị bệnh nặng nhưng rất nhanh nhẹn, thông minh và giỏi nịnh mẹ lắm! Con thích được đi học! Mới lên hai tuổi đã nhận biết được hết các màu sắc, đếm số từ 1 đến 200 và thuộc hàng trăm bài hát. Đầu tháng 3, hai mẹ con tôi lại tiếp tục sang Singapo để chữa bệnh. Tôi chỉ mong ông trời phù hộ cho hai mẹ con khỏe mạnh để “chiến đấu” với bệnh tật”.

Năm 2018 chị Trần Phương Lan được UBND T.P Hà Nội vinh danh là một trong mười “Công dân Thủ đô ưu tú”.

Vũ Minh