Kỳ 1: Cuộc khủng hoảng trầm lặng của trẻ tự kỷ

Khi tiếng nói của trẻ bị lãng quên

Ở nhiều thành phố lớn, không khó để bắt gặp những lớp học nhỏ, nơi vài đứa trẻ đang được dạy cách nhìn vào mắt người khác, tập nói, hay đơn giản chỉ là cầm thìa ăn cơm. Những bài học tưởng chừng đơn giản ấy lại là hành trình đầy gian nan của các em – những đứa trẻ trong phổ tự kỷ.

Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), trung bình 1 trong 100 trẻ em trên thế giới được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ. Tại Việt Nam, dù chưa có thống kê toàn quốc, Viện Nhi Trung ương và Viện Tâm lý học ước tính có khoảng 0,75% trẻ trong độ tuổi mầm non – tương đương hơn 200.000 trẻ – có biểu hiện tự kỷ. Con số thực tế có thể cao hơn, khi nhiều trường hợp chưa được phát hiện hoặc không tiếp cận được dịch vụ can thiệp.

“Chúng ta đang đối diện với một vấn đề sức khỏe cộng đồng nhưng chưa có đủ nhận thức để ứng phó, PGS.TS.BS. Nguyễn Tuấn Hưng, nguyên Vụ Phó Vụ Tổ chức Cán bộ – Bộ Y tế, Chủ tịch Hội Công tác xã hội (CTXH) ngành y tế, nhận định. “Sự gia tăng nhanh của trẻ tự kỷ không chỉ do yếu tố di truyền hay môi trường, mà còn vì khả năng sàng lọc và chẩn đoán đang mở rộng. Tuy nhiên, năng lực hệ thống lại chưa theo kịp. “Việt Nam chưa có chương trình sàng lọc tự kỷ quốc gia, chưa có thống kê chính thức, và thiếu cơ chế quản lý liên ngành giữa y tế và giáo dục”.

Với nhiều phụ huynh, việc nghe bác sĩ kết luận con mình “trong phổ tự kỷ” là một cú sốc. Ban đầu, họ tin rằng con chỉ “chậm nói” hay “nhút nhát”. Đến khi con vào lớp không thể hòa nhập, họ mới cuống cuồng đi tìm câu trả lời. Không ít người phải đi qua hàng chục phòng khám, lớp học “chữa nói”, “thải độc”, hay “liệu pháp dân gian” – mất thời gian vàng cho can thiệp sớm.

“Rất nhiều cha mẹ đưa con đến khi trẻ đã 5–6 tuổi, mất giai đoạn vàng. Có em từng trải qua những phương pháp không có cơ sở khoa học, khiến trẻ thêm sợ hãi và thu mình hơn,” ông Trương Văn Dũng, Phụ trách Trung tâm Ngân Phong (Đà Nẵng) với hơn 15 năm kinh nghiệm can thiệp trẻ tự kỷ chia sẻ.  “Tự kỷ không phải bệnh, nên không thể ‘chữa khỏi’. Điều quan trọng là giúp trẻ giao tiếp, tự lập và hòa nhập xã hội – điều đó cần tình thương, kiên nhẫn và phương pháp đúng.” Thời gian vàng mà ông Dũng nhắc đến là ba năm đầu đời – giai đoạn não bộ phát triển mạnh nhất.

Nhiều nghiên cứu cho thấy nếu được can thiệp sớm, 80% trẻ có thể cải thiện rõ rệt khả năng giao tiếp và hành vi. Nhưng phần lớn trẻ Việt Nam được phát hiện muộn, thường sau ba tuổi. “Không phải trẻ tự kỷ nhiều hơn, mà là chúng ta phát hiện chưa đủ sớm”.

PGS.TS.BS. Nguyễn Tuấn Hưng cho rằng: “Cán bộ y tế cơ sở tuyến dưới chưa đảm bảo nhân lực, chuyên môn đánh giá và sàng lọc trẻ tự kỷ, giáo viên mầm non ở nhiều trường chưa được đào tạo, cập nhật kiến thức phát hiện sớm và can thiệp sớm trẻ tự kỷ. Hậu quả là trẻ bị bỏ lỡ giai đoạn quan trọng nhất của phát triển”.

Không thể chờ phép màu

Trong một lớp can thiệp nhỏ ở Đà Nẵng, cô Phương Thuý, giáo viên trị liệu, kiên nhẫn dạy học trò ghép những mảnh hình đơn giản. “Có em suốt ba tháng đầu không nói một lời, chỉ nhìn quanh rồi lắc đầu. Khi em chịu bắt tay, tôi thấy như vừa leo qua một ngọn núi,” cô kể. “Điều khó nhất không phải dạy trẻ nói, mà là dạy xã hội biết lắng nghe”.

Những người làm nghề như cô Thuý hiểu rõ: sau mỗi tiến bộ nhỏ là hàng giờ nỗ lực và kiên trì. Thế nhưng, phía sau sự tận tụy ấy là thực tế đáng lo: Việt Nam chưa có chuẩn nghề nghiệp quốc gia cho chuyên viên trị liệu, chưa có hệ thống đào tạo bài bản và cơ chế đãi ngộ phù hợp. Phần lớn giáo viên phải tự học, tự tìm hiểu các phương pháp. Không ít trung tâm can thiệp hoạt động tự phát, không được kiểm định chất lượng, dẫn đến tình trạng “mạnh ai nấy làm”, ảnh hưởng đến niềm tin của phụ huynh.

Hệ thống giáo dục hiện nay cũng chưa sẵn sàng đón nhận những đứa trẻ đặc biệt. Nhiều trường mầm non từ chối trẻ tự kỷ vì “sợ ảnh hưởng lớp học”, trong khi các trường công lập lại thiếu giáo viên hỗ trợ hòa nhập. Ở nhiều địa phương, cha mẹ phải đưa con đi hàng trăm cây số để tìm lớp trị liệu. Mỗi tháng, chi phí can thiệp dao động từ 5–15 triệu đồng, vượt quá khả năng của phần lớn gia đình.

“Một đứa trẻ tự kỷ không được học là một mất mát cho cả cộng đồng,” PGS.TS.BS. Nguyễn Tuấn Hưng nhấn mạnh. “Nếu không đầu tư cho giáo dục đặc biệt, 10–20 năm nữa, Việt Nam sẽ có hàng chục nghìn người trưởng thành không thể hòa nhập lao động. Đó là tổn thất không chỉ về kinh tế, mà còn là tổn thất nhân văn.”

Theo UNICEF, mỗi trẻ tự kỷ không được can thiệp sớm khiến gia đình mất trung bình 30–40% thu nhập, trong khi năng suất lao động tương lai của xã hội giảm mạnh. Đây là bài toán phát triển con người mà nhiều quốc gia đã coi là chiến lược quốc gia, còn Việt Nam thì mới ở giai đoạn nhận diện vấn đề.

“Chúng ta không thể đợi phép màu,” ông Trương Văn Dũng nói. “Phép màu chính là khi xã hội cùng hành động – từ việc lắng nghe một đứa trẻ, đến xây dựng hệ thống hỗ trợ bài bản. Khi đó, các em mới có cơ hội hòa nhập và trưởng thành.”

Một xã hội chỉ thật sự tiến bộ khi mọi đứa trẻ đều có cơ hội phát triển và được tôn trọng khác biệt của mình. Trẻ tự kỷ không cần thương hại, mà cần một hệ thống biết lắng nghe, biết mở ra cơ hội. Nhưng khi những chính sách còn rời rạc, những lớp học chuyên biệt còn quá ít, và nhận thức cộng đồng vẫn mỏng, cuộc khủng hoảng thầm lặng này vẫn tiếp tục kéo dài. Và đó không còn là câu chuyện của riêng một gia đình nào - mà là câu hỏi dành cho cả xã hội: chúng ta đã làm gì để những đứa trẻ ấy có thể đến lớp như bao đứa trẻ khác?